Jösses. Det är samma som för Elvin!

https://www.youtube.com/watch?v=5rXOV0jRkf4&feature=youtube_gdata_player

Magiska ögonblick

Jag och Elvin låg kvar i sängen och myste och han kliar sig i örat. En helt vardaglig gest som får mitt hjärta  att värka av stolthet. Små små steg som ett växande barn tar som ger magiska ögonblick.

Han har även börjat se runt saker,  förstå att om något försvinner runt hörnet kan jag fortfarande se det om jag följer efter. Även kämpar han förtvivlat i famnen om någon försvinner bakom honom, han snor runt tills han hittar det han söker.

Idag kämpade han på golvet och lyckades kravla sig framåt dryga 10cm. Ett litet kliv för Elvin men ett stort steg för utvecklingen. Min unge är magisk :D

Fick även ringa neomattagningen idag för att jaga sjukgymnasten. Två veckor och fortfarande inget hört om hans program.

Livet som prematurförälder, lr ja egentligen som småbarnsförälder, går ut på att lösa problem, jaga sjukvården och oroa sig över livet och om jag är en bra och tillräckligt förälder.  Och, jag kan bars prata för mig själv, tvivla jag bara på min egen förmåga som förälder aldrig på nilles. Konstigt det där. Att alltid tvivla på sig själv.

Min son är långt ifrån en vanlig baby, långt ifrån en vanlig prematur och långt ifrån en vanlig människa.  Men är inte vi alla det? Långt ifrån det normala på något sätt. Han må sakna en del av hjärnan, men vilken vanlig man gör inte det, han har lite vajsing på kroppstermostaten, precis som sin mamma,  och han är lite bekväm av sig precis som sin pappa, men han är helt underbar som son.

Hmm mycket av det som har vart de senaste veckorna, hjärnhålet, andninsprobelmen/kruppen och hans svagare vänstersida, har fått mig att fundera mycket på livet och hur skört det är. För snart ett år sedan viste vi inte om vi skulle lämna sjukhuset som föräldrar till en friska liten gris lr om vi skulle för alltid vara förälder till ett änglabarn som så många andra.

Vi älskar vårat lilla mirakel och han är fantastiskt på alla vis, fantastiskt jobbig när han vaknar mitt i natten och ingen vet vad han vill, fantastiskt vacker när han ler med sina tre och en halv tänder,  fantastiskt påfrestande när han blåser ut vattnet i ansiktet på en vid middagsbordet och fantastiskt underbar när jag ser hur han kämpar på och håller humöret uppe när han har det så förtvivlat jobbigt. Jag älskar min son så mycket. Och jag älskar min blivande man nästan lika mycket ; 0)

Nej nu ska jag lägga ner hyllningen för idag och se om jag kan lägga undan tvätten :0p

Puss&kram

Hemma igen

Med blixtrade huvudvärk ligger jag och lyssnar på Elvins snarkningsr lr vad man nu ska kalla ljudet. Vi fick åka hem strax efter ett i natt och var i säng vid två. Elvin pallades upp u sängen och visade högljutt sitt missnöje. Vilket ledde till att han fick sova på min mage. Fem i morse palla  jag inte mer när ryggen kändes som den skulle gå av. Sen sov han uppallad tills nu vid nio.

Han låter fortfarande och det blir till att ringa barnmottagningen och höra. Vet inte hur jobbigt han tycker andningen är.

Ny dag nya tag.
Puss&kram

Akuten igen

Ja då sitter vi åter igen på akuten för andra gången på mindre än en vecka.  Elvin borde sova, klockan är 22.10, men i stället ligger han å låter på en britts. Nille ligger där med honom och försöker få honom att andas lugnare. Det är inte riktigt som att elvin är dålig men ändå är det väldigt påfrestande att lyssna till hans rossel och undra om kruppen verkligen är hela historien. Jag börjar minnas tillbaka till s-vall och hur vi satt oxh stirrade på övervakningsskärmen och funderar över vad det betydde. Siffror som ständigt ändrades. Miljoner frågor om dom siffrorna och oron övet svarne när siffrorna inte stämde överens med dem. Han hade då ständigt väldigt hög resp, andningsfrekvens, och det var en ständig oro långt in på de att vi kommit hem.
Jag sitter och kollar på Elvin nu, hur han till synes kämpar med andningen, men hur glad han ändå är. Ler mot personalen och charmar alla. Han är så fin.  just nuu kämpar han förtvivlat med att inte somna och verkar inte det minsta brydd över andningen. Jag vill bara vara säker på att det "bara" är krupp, så att jag kan sova utan den värsta oron. Jag minns att någon sa att små barn kämpar in i det sista, att det är svårt att veta hir verklighet sjuka de är. Är det så här? Lr är vår Lillgris bara glad. Flr det är han ju ändå mestadels av tiden?

Vi har tillbringat tre dagar och jag en natt på sjukhuset den här gången.  Jag vet att det inte är mycket men öbdå väldigt påfrestande psykiskt. Att bara vara, lyssna på hans andetag. Bättre, sämre? Se på tv, försöker underhålla en son som är så uttråkad att han flirtar med allt som kommer innanför dörren ich kastar lystna blickar eftet dem när de går.  Hur får man det barnet att vara tillfreds? Det går inte. Jag känner mig som en dålig mamma. 

Nu sitter vi här igen. Elvin är som en gutaperkaboll över britsen ich gör saker han inte klarar i vanliga fall.  En god sak vår vistelse på sjukhuset fört med sig, han har lärt sig en massa nya trix... 

Puss&kram

En liten mentalt härdsmälta ikväll

Nu börjar tankarna simma runt, dom vet ju inte riktigt vad det är i Elvins huvud så har dom rätt om att det är så "lindrigt" lr gissar som bara och vi sväljer betet med hull och hår? Vi är båda förvirrad och fundersamma. Kanske blir det bättre när vi har fått prata med sjukgymnasten, kanske blir svaren tydligare då?

Nille vill ha svaren visuellt, en nedritat förklaring över händelseförloppet och hur det ligger till nu. Jag vet inte vad jag behöver.  Lr hur jag behöver det.

Mitt hjärta värker i alla fall för Elvin och att han måste leva med det resten av sitt liv, min lilla tröst är att han inte vet något annat.

Jag har även mycket känslor kring vad det senaste året gett, och tagit.  Och det börjar gå upp för mig att jag inte alls har rett ut mig själv så mycket som jag trodde jag gjort. Mycket som fortfarande måste manglas ut, om och om igen. Tyvärr tas det ut över andra som själva har tillräckligt att tänka på. 

Vi har haft sån tur med Elvin och allt skulle kunna vara så mycket värre. Jag har mer att skriva men just nu är det för mycket. Och det jag skulle vilja få ur mig får aldrig misstolkas och såra andra. Så jag tänkte skriva ner och publicera när tiden är bättre. Oj det vart ju inte så mycket bättre haha. Det låter som värsta dommedagsprofetsian men det är det verkligen inte :0p

Och dagen, fram till vi fick härligt besök, sög! Elvin har vart klängig och småirriterad för attv han inte får stå. Han har gjort massiva försöka att på egen hand ställa sig upp. På kvällen gav jag/vi upp för en stund och ungen sken som en sol. Han stod och hoppade och ville inte vara stilla för en sekund. Jag saknar gåstolen...

Puss&kram

Provsvar

Idag var vi inne på neomattagningen och Elvin fick en checkup. Vi fick även provsvaren. Dom var inte dom bästa men heller inte dom värsta, långt ifrån.

Elvin har ett hålrum i hjärnan,  ganska stort, som har en cysta som är vätskefylld. En del av hans hjärna är död och begraven. Har vi tur kommer hans hjärnbanor att programera om sig och konsekvenserna inte blir så stora. Har vi inte det kommer det att krävas lite mer arbete. Vi vet inte om han kommer att få problem med att gå, han är i dagsläget stel i benet som kan leda till svårigheter i framtiden. Men han har och kommer inte att få några  mentala utvecklingsproblem.  Men eventuellt ett visst funktionshinder.

Men läkaren var jättenöjd med hur han är och hur fint han utvecklas.  Problemet nu är att han inte "får" gå omkring för mycket för att undvika att anstränga benet tills kroppen är redo utan han ska ligga på golvet å jobba där? ! Lycka till.  Haha

Puss&kram

Neo

Nu har vi äntligen fått tid på neo för ... nått. Det står inte om det är för MR resultat lr undersökning. Dom hsr i alla fall ingen framförhållning.  Fick kallelsen igår, fredag,  och tiden är på tisdag.

Ja det är väl det. Ja Elvin daggmaskar sig massor nu haha. Han är så fin. Jag och Nille pratade om hur vi ser fram emot att få gå och hålla honom i handen. Men en viss oro för alla våra saker här hemma :0p

Puss&kram

Fladderbarn :D

Igår var en dag som vilken annan. Vi har hos mamma på lite tillistid och Elvin for omkring i gåstolen. Mystid och en skön dag.

Nille hittade en bokylla som han ville att vi skulle åka och titta på. Vilket resulterade i att vi köpte dom :0p ovanligt för att vara vi haha.

Sen skulle vi göra Elvins nattrutin. Han fick mysa lite i sofan för att tagga ner. Sen ner i sängen. Jag lämnade honom där, som vi brukar, och klev iväg för att fixa lite. Nille kommer tillbaka efter att lämnat släpet och går för att säga godnatt till Lillgrisen. Han sover inte. Jag går oxå in för att mysa lite innan natten. Elvin ligger och flaxar runt. Han har ett stort leende på läpparna och far omkring från mage till rygg och flyttar sig runt i sängen rätt bra på drt sättet. Sen lägger nille nappen som lockbete. Elvin börjar som han gjort sen rullar han över på magen och börjar daggmaska sig framåt, upp med rumpan i vädret och rulla över det i resten av kroppen. Sötnöt.

Han höll på i typ en halvtimme haha. Vi hade en så mysig kväll. Och efter många om och men kom hsn slutligen till ro och sov till 5.30.

Vi har världens finaste son. Nu är det bara att vänta och se om det va en engångsförelteelse lr om han fortsätter.
Vi har fortfarande inte hört något från MR och jag börjar bli irriterad.

Puss&kram