Ett stort steg framåt och ett steg snett bakåt

Jupp så känns vardagen med Everest just nu. Mycket händer, han växer, han samlar på sig vätska, han ligger inte på varmvattensänge längre och han tullverkar inte tillräckligt med blodkroppar. Alla bra sakerna som händer följs av nå mindre bra.

Det största just nu är att njurproven är "problematiska" vad nu det betyder. Göteborg ska blandas in, och det är aldrig ett bra tecken. På måndag ska det bli nya ul på buken, efter typ tio på hjärtat. Äntligen har ductus stängt sig då dyker nästa sak upp.

Jag känner maktlöshet, inget att säga till om mer än nicka och le. Idag var Everest utr cpapen en stund, undet matning?! Å det gick jättebra fram tills han störtdök. 40 i satratio och 60 i puls. Jag sjunket lite varje gång vi tar ett nytt snesteg bakåt. Jag vet att vi sakta tar oss framåt men just nu är det tungt.

Jag börjar tänka på oron att komma hem, att inte ha övervak och att vara ensam. Att ha ansvaret för att lillfisen överlever. Åter igen ett megaansvar.

Vi har även testat psykiatern här :p  jag och nille har gått tillsammans. Jösses va bra, vi lär oss massa nyttigt. I fredags när jag åkte in till stan för att hämta Elvin slog det mig atr jag alltid har sett mig som realist, men sakta har jag knatat över gränsen till pessimist?!!! Suck dax att ta tag i livet och börja se framåt med ljus i blicken  och faktiskt inse vilken fin familj jag har och bra liv :)

Vi har det rätt bra i vår kaotiska vardag. Vi alltiner mellan Elvin hemma och Everest på sjukhuset och det går. Familjen kommer att ta sig ut på andra sidan, annorlunda och bättre. Helare än när resan började. Jag mår redan mycket bättre. Jag har ibte känt lukt på jättelänge, år, men i fredags när jag kelv ur bilen i stilla vårregn slog den fantaskiskt goda vårlukten emot mig och jag kunde inte annat än gå med ett stort leende på läpparna och en längtan till nästa fantastiskt lukt.

Puss&kram

Samvete

Jag satt mwd Everest idag, efter att ha haft halva dagen hemma hos familjen, och han dippar. Dippar ofta, djupt och länge. Då kommer känslan tillbax. Att vi gjort  ett val och att nån annan blir staffad för det. Hur känns det att få ett friskt barn, att bara få lämna sjukhuset med en liten knubbig rosig sak? Nån som inte måste kämpa för livet. Nån som inte kommet att behöva leva med sin start i livet för all framtid? Och tanken ligger och gnager, vad har vi gjort för att våra barn ska straffas så hårt?

Jag är trött, jag har ont och jag hållet inte riktigt ihop så mycket som jag önskar. Ibland, inte så ofta som man kan tro, går jag itu. Orkar inte riktigt. Tankarna vandrar och jag står där. Inför ordet orättvisa. Delar av mig accepterar att det är som det är och att vad som än händer händer. Han kom tidigt, men inte alls så tidigt som vi befarade. Men andra delen vill skrika vad är rättvisan i att vi får gå igenom detta två gånger!? Sammtidigt så är jag aå fruktansvärt  glad att det inte är värre. För det skulle kunna vara mycket värre.

Jag tror att lite av allt oxå är bristen på familj och att inte ha tid att prata. Förra gången  var jag och nille tillsammans genom varenda liten bula i vägen. Varenda upp och nedgång. Nu får vi mest kämpa på egen hand och vi ses vid hämtning och lämning av Elvin. Små saker blir stora saker i en förvirrad hjärna som inte riktigt vet ut lr in och kämpar förtvivlat för att hålla kvar förståndet och lugnet i en pressad situation. 

Jag vet att det finns ett slut, faktiskt ett slut i sikte. Men det gör inte resan dit mycket lättare lr drägligare. Små saker blir stora saker som krossar tillvaron.  Everest mår bra, mestadels av tiden, nu är det bara allt annat runt om som måste fixas, lösas och tas itu med.  Som alltid för alla...

Puss&kram